İlk Lokmanın Lezzetini 1 Yaşında Damaklarında Hissetti

Gümüşhane'de yaşayan Mustafa ve Yasemin Özdener çiftinin bir yaşındaki kızları Bedinur, doğduğu günden itibaren, Türkiye'de 5 kişide tespit edilen "bağırsak enzimi eksikliği" hastalığıyla mücadele ediyor.

Hastalığı nedeniyle bağırsağı yağ, protein ve karbonhidratları sindiremeyen ve aldığı gıdaları anında ishalle dışarıya atan minik bebek, iki aylıkken getirildiği Karadeniz Teknik Üniversitesi (KTÜ) Farabi Hastanesinde tedavi altına alınarak damardan verilen özel mamayla beslenmeye başladı.

Tedavi sürecinde oldukça zor günler geçiren Özdener ailesi, kızlarının 10 aylık tedavinin ardından ilk lokmasını ağzına almasının mutluluğunu yaşıyor.

Baba Mustafa Özdener,  yaptığı açıklamada, tek çocukları olan Bedinur'u doğumundan kısa süre sonra ishal şikayetiyle doktora götürdüklerini ancak uygulanan hiçbir tedaviden olumlu sonuç alamadıklarını söyledi.

İshal nedeniyle vücudu sürekli su kaybına uğrayan kızlarının buna bağlı olarak kan değerlerinde de düşüş görüldüğünü vurgulayan Mustafa Özdener, "Hayati tehlike taşıdığı söyleniyor ama hastalığının ne olduğu bilinmiyordu" dedi.

- "Anne sütü bile içemiyordu"

Kızının yaşadığı sıkıntılı süreçte anne sütüne bile hasret kaldığını dile getiren Özdener, "Kızımızın durumu gittikçe kötüye gidiyordu. Birçok hastaneye gittik ama sonuç alamadık. Yapılan tedaviler istenilen sonucu vermiyordu. Kızımın ishali durmadı ve kan değerleri hayati tehlike boyutuna kadar geriledi. Son olarak KTÜ Farabi Hastanesinde Doç. Dr. Murat Çakır ile görüştük. Tedaviye başlanmadan önce hastalığın ne olduğuna dair araştırmalar yapıldı ve kızımıza Türkiye'de çok nadir görülen genetik bir hastalık tanısı konuldu" diye konuştu.

Zor bir tedavi süreci geçirdiklerini vurgulayan Özdener, "Kızım iki aylıkken Trabzon'da tedaviye başlandı ve 10 ay boyunca damardan verilen özel mama ile beslendi. Bu süreçte birçok hastalık geçirdi, ölümden döndü. Zor geçen 10 aylık bir tedavi sürecinin ardından kızımız ilk lokmasını yemeye başladı. Şu anda iyi ve normal yollarla besleniyor" ifadesini kullandı.

- Umutsuzluk kavramını tanımadılar

Anne Yasemin Özdener ise eşi ve kızı ile zor bir süreç geçirdiklerini anlatarak, "Derdi veren Allah dermanını da verir diyerek Allah'a hep dua ediyordum. Kızım için elimden gelen her şeyi yaptım ve umutsuzluğa bir an bile kapılmadım" dedi.

Tedaviden olumlu sonuç almanın kendileri için tarif edilemeyecek bir mutluluk olduğunu belirten Özdener, "Bedinur'un normal beslenmesi bize tarif edilemez sevinç yaşattı. Ağızdan beslenmeye başladığından beri çok mutluyuz. Zor günler geçirdik ama şükürler olsun o zorlu süreci atlattık" diye konuştu.

- "Hastalıkta ilk bir yıllık süreç damardan beslenmeyi gerektiriyor"

KTÜ Tıp Fakültesi Çocuk Gastroenteroloji Hepatoloji ve Beslenme Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Murat Çakır, genetik bir hastalık olan " Prokonvertaze-1 eksikliğinin" Türkiye'de 5 kişide görülen bir hastalık olduğunu söyledi.

Bu hastalığın ölüme kadar varan sonuçlarının bulunduğunu belirten Çakır, "Doğuşta bağırsaklar yağ, protein, karbonhidratların hiçbir şekilde emilimini sağlayamıyor. Doğuştan itibaren çok ağır ishallerle kendini gösteriyor. Hastaların ilk bir yaşına kadar kesinlikle damardan beslenmesi gerekiyor çünkü besinler ağızdan tolere edilmiyor. Çocuklar büyüdükçe bağırsakları da gelişiyor ve tolere etmeye başlıyor. Ardından da ağızdan beslenmeye başlıyor" dedi.

Bedinur bebeğin kendilerine daha iki aylıkken geldiğinin altını çizen Çakır, şunları kaydetti:

"İlk bir ayımız kötü durumu düzeltmeyle geçti, sonra hastayı damardan beslemeye başladık. Aile ilk başta hastalığı kabul etmek istemedi. Onlarla konuştuk, gerçekten zor bir süreçti. Hastayı damardan beslemek de riskliydi. Çocuk, enfeksiyon kapabilir bu da kötü sonuçlara neden olabilirdi. Hasta 3 ay hastanede, 3 gün evde sonra tekrar hastanede kaldı. Tedavimiz bu şekilde devam etti ve 10 ay sonra Bedinur bebeği ağızdan beslemeye başladık. Hastanın durumu iyi ve ağızdan beslenmeye devam ediyor."

Bundan sonraki süreçte de Bedinur bebek için obezite riski olduğunu dile getiren Doç. Dr. Çakır, aileye bundan sonra doğacak diğer çocuklar için genetik araştırma yaptırmaları gerektiğini belirttiklerini sözlerine ekledi.